LETTERA APERTA di ALBA MONTAGNUOLO – Mi chiamo Alba Montagnuolo e sono la mamma di Maria Carmela, una bellissima bambina, la mia principessa di 42 anni affetta da Sclerosi Tuberosa ed Encefalopatia Epilettogena Evolutiva farmaco resistente, una malattia rara che colpisce un soggetto su 500mila. Scrivo questa lettera perché sono indignata dato che a mia figlia vengono negati i diritti che le spettano in quanto persona indifesa, non idonea ad attendere agli atti quotidiani della vita. Interdetta, come da sentenza del giudice tutelare e per questo, da genitore, sono io a portare alla luce la faccenda. Sento il dovere morale di denunciare una situazione ai limiti della tollerabilità. Da sempre in prima linea per la difesa dei più deboli sono infatti socia fondatrice dell’ex “Comitato 80” contro l’emarginazione, promotrice e firmataria della Legge reg 38/84, socio fondatore e consigliere del “Dopo di Noi” oltre che promotrice di diverse associazioni di volontariato. Sono qui a scrivere in merito all’aumento spropositato delle tariffe sui servizi sociali come da Delibera della Giunta Comunale di Potenza n. 169 del 18/12/2014 che ha ridefinito il quadro tariffario dei servizi. Dalla delibera in questione si evince che la quota di compartecipazione per l’assistenza domiciliare ai disabili è aumentata e calcolata sulla base dell’ISEE 2013, tenendo conto che il calcolo ISEE relativo al 2014 comprenderà anche gli assegni di accompagnamento e le pensioni di invalidità ad essere ulteriormente penalizzate saranno le famiglie meno abbienti, vittime dell’aumento esponenziale della suddetta tariffa. Non si tratta 
però che dell’ultimo caso di beffa per chi come me gode dell’amore di un figlio affetto da disabilità. Nel 2010 infatti ho presentato richiesta per l’assegno di cura alla non autosufficienza di mia figlia come da delibera regionale n.588/2009. A distanza di quattro anni, finalmente convocata dai servizi sociali di Potenza per verificare la sussistenza di disabilità, effettuata da un assistente sociale ed dalla dirigente dei servizi e non da una commissione medica, come prassi richiederebbe, vengo a scoprire che, sebbene in graduatoria, per cui sollevata dal superamento del lungo iter burocratico, Maria Carmela, non rientra nel numero massimo dei beneficiari del servizio che pare essere fissato in 73 soggetti. Mostrato il mio personale disappunto presso gli uffici comunali preposti, vengo invitata a pazientare sperando nel ricovero di uno dei beneficiari o, addirittura, nella morte di uno di questi cosicché mia figlia possa finalmente godere di quell’assegno garantitogli dalla legge ma che ad oggi ancora non le spetta. Sono consapevole del momento critico in cui versa la città di Potenza, ma non credo che i tagli vadano fatti a discapito dei più deboli, coloro che hanno il sacrosanto diritto di essere agevolati rispetto a chi è in grado di essere autosufficiente nelle più semplici attività della vita. Non sto chiedendo una cosa impossibile, voglio solo essere la voce di quanti come Maria Carmela non hanno i mezzi per far valere i propri diritti. Questa lettera scritta in prima persona e condivisa dalle associazioni “Dopo di noi”, “Unione Italiana Cechi ed Ipovedenti” e “Sclerosi Tuberosa” sulle tematiche inerenti l’applicazione delle nuove tariffe sui servici sociali, oltre che da tutte le famiglie che vivono la mia stessa indignazione, rappresenta l’esplicita richiesta e disponibilità all’apertura di un tavolo tecnico che coinvolga tutte le parti per arrivare alla più celere risoluzione di questa vicenda, che non rappresenta solo un disagio per chi colpito da tale delibera, ma un vero e proprio ostacolo di democratica partecipazione alla vita per chi dalla vita è in forte credito.
Alba Montagnuolo
